על טרשת נפוצה - או מה למדתי מהמחלה?

מה למדת מהמחלה?

נשאלתי את השאלה הזו שבוע שעבר, ולרגע לא ידעתי מה לענות. לרגע קצר, כי מהר מאוד חשבתי שלמדתי ממנה שאני אדם אופטימי. טוב לי.

אבל אחרי כמה זמן , התחלתי להרהר בשאלה הזו יותר לעומק.

למה שאלו אותי את השאלה הזו? שאלה אותי אשה בריאה. למה היא חשבה שאדם לומד משהו מסיטואציה קשה בה הוא נמצא?

האם אנחנו באמת לומדים מכל דרך שנקרה בדרכינו?

האם אין מציאות בלי למידה? מציאות בשביל מציאות?

האם באמת למדתי שאני אופטימית? אולי למדתי עוד דברים?

בקיצור, שבוע אני מתבחבשת בתוך השאלה הזו. מה למדתי על עצמי מהמחלה.

הספר של ויקטור פרנקל "האדם מחפש משמעות" נוגע בסוגיה של חיים בעת צרה, והצורך של האדם בסיטואציה קשה לחוש שיש מטרה כלשהי לחייו.

המחלה לא חדדה אצלי את התחושה הזו. די היה לי ברור שיש מטרה לחיי עוד קודם שחליתי.

ובכל זאת מחלה מביאה להרבה מו"מ פנימי.

יש העוסקים רבות ב"למה זה קרה לי". אישית, לא העמקתי בזה. מבחינתי, גם אם יש סיבה לדבר, אני לא אדע בודאות את התשובה, אז למה להסתבך?

יש העוסקים בשאלה " איך אני יוצאת מזה" – אני לא מחפשת את התשובה גם לשאלה זו. אני חולה. וצריכה בתוך המחלה לחיות הכי טוב שאפשר.

אז מה המו"מ הפנימי שמעסיק אותי?

 אני חושבת שאני עוסקת רבות בשאלה איך למרות המחלה, אני אהנה מכמה שיותר גוונים בחיים. ואני לא מדברת על הנאה הדוניסטית. אלא על הנאה מהפרח הפשוט שצמח בגינה אתמול. מעצמו, מזרעי קיץ שנזרעו שנה שעברה. הנאה מחיוך של נכד, מהנאה של ילד. הנאה מלחיות. וזה משהו שלא עסקתי בו קודם לכן. נהניתי מאוד כן. אבל לא יכולה להגיד שהתמקדתי בלגמוע את ההנאה .

מה מעסיק אותך בשעת צרה? יש לך מחשבות בנושא? ניתן לשתף בתגובות.

ציפי גנן, מורה לפלדנקרייז , מתמחה בטרשת נפוצה, 052-6162345

#פלדנקרייז

#טרשת_נפוצה

על טרשת נפוצה וטמפרטורות גבוהות

על טרשת נפוצה וטמפרטורות גבוהות

ימות הקיץ החמים מהווים ימים קשים לחולי טרשת.

קשר בל ינתק קיים בין טמפרטורות גבוהות ותחושות נוירולוגיות מפותחות – עד כדי הגעה להתקף.

למה? יש השערות רבות, ואפשר לגגל ולמצוא תשובות. אבל תכלס ברמת המציאות חום קשה לטרשת נפוצה.

מה זה אומר לגבי החולה? איך זה משפיע על היום יום? על השוטף?

בהגיע הימים החמים אני נכנסת למצב של התכנסות כלפי בית. כמה שפחות לצאת, כמה שפחות להסתובב. ואם כבר צריך לצאת וצריך להסתובב, אז למקום בו יש חניון מוצל, בשעות כמה שפחות חמות.

זה אומר שכמעט איני מטיילת בארץ מפסח עד אחרי סוכות.

זה אומר שבחופש הגדול לילדים שלי יש אמא בבית.

זה אומר שהמזגנים עובדים שעות נוספות.

זה אומר שאני זהירה.

זה אומר שאנחנו קונים המון ארטיק קרח .

שיש לי שתי שמשיות שאני הולכת עמן ברחובה של עיר בשמחה, כמו לפני 200 שנה.

ועדיין אני אוהבת קיץ. יש משהו בקיץ שעושה לי כיף. השמש המאירה בחוזקה, היום הארוך. הפירות של הקיץ. שירי קיץ הם גם יפים בעיני, ויש רבים.

וכל כמה שחום קשה לי, קור קשה לי יותר. פרדוקס קיומי שכזה.

כל פעם שאני חושבת על המחלה, אני חושבת איזה מזל יש לי שאני חיה היום. תארו לעצמכם שהייתי חיה בעידן בלי מזגנים? כמה יותר קשה היה לי? בלי מכוניות? בלי תרופות?

אז אם אובחנת עם טרשת נפוצה זה לא מכבר, ונדמה לך שהחום עושה לך רע,  זה לא נדמה. זו המציאות. ולומדים לחיות עם זה. ואפשר לחיות עם זה. וברוך ה', אפשר לחיות ממש טוב.

איך ההתמודדות שלך עם החום? עם התחושות הנוירולוגיות? מה עוזר לך? אפשר לשתף כאן בתגובות.

בברכה,

ציפי גנן, מורה לפלדנקרייז חולה בטרשת נפוצה 052-6162345

#פלדנקרייז

#טרשת_נפוצה

#חום_טרשת_נפוצה

אז מה זה בכלל טרשת נפוצה? לעמוד עם שתי הרגליים על הקרקע או מה זה קלונוס

אז מה זה בכלל טרשת נפוצה?

לעמוד עם שתי הרגליים על הקרקע

או מה זה קלונוס

הרבה אנשים לא יודעים מה זה טרשת נפוצה, וטוב שכך. למה להכיר מחלות? מה טוב בזה?

וזה לא שאם אדע מה זה טרשת נפוצה, אוכל לעשות משהו כדי לא לחלות. זה לא סרטן הריאות, שאם מעשנים פחות, קטן הסיכוי לחלות במחלה. זה לא אבעבועות רוח שאם לא אחשף לנגיף לא אדבק.

אז את מי זה מעניין מה זה טרשת נפוצה? בדרך כלל אנשים חולים ובני משפחותיהם, ואנשי מקצוע שעובדים עם חולים בפעם הראשונה.

חשבתי לכתוב כמה פוסטים על מה זה טרשת נפוצה עבורי. לא תיאור מקצועי – בחינת תהליך ההתפוררות של מעטה העצב. אלא תיאור חוויתי – מה זה עושה לי.

ובחרתי ברעד ברגליים – קלונוס – כדי להתחיל.

אז מה זה קלונוס ולמה זה מפריע למשהו? קלונוס בשפה הלא מקצועית שלי, זהו רעד נוירולוגי ברגליים. יכולות להיות הרבה סיבות לרעד ברגליים. למשל כשמתרגשים, עשויים להרגיש שהרגליים לא יציבות. עייפות עלולה ליצור מציאות של רעד ברגליים. קור בודאי גורם לרעד ברגלים.

קלונוס נגרם מגירוי כלשהי למערכת העצבים, ומתורגם על ידי המוח, או המערכת, לרעד.

וזה מפריע. כי תארו לעצמכם שאתם רוצים ללכת לאן שהוא, והרגל רועדת מתחתיכם? אם אתם חולים בטרשת, אולי אתם לא צריכים לתאר, אולי חוויתם את זה.

התחנה השניה שלי בדרך לאבחון הטרשת היתה הקלונוס. הגעתי לניורואופתולמולוגית (מה זה? מילה אינסופית כמעט שתהיה זכאית אולי לפוסט נפרד) לאבחון על רקע של ירידה בראיה, ויצאתי עם הפניה ל MRI בגלל קלונוס.

הרעד הזה הוא אוטומטי בילתי נשלט. אבל תכלס, הרגליים שלי לא רועדות כל הזמן. איכשהו, ואין לי מושג איך ולמה, לפעמים הרגל רועדת לי ולפעמים לא. הרבה פעמים אני מצליחה להשקיט את הרעד ולחזור לפעילות. זה דורש השקטה כלשהי של המערכת, וסבלנות.

הפיזיוטרפיסטית שעבדתי איתה בזמנו, הופתעה מהיכולת שלי להרגיע את הרעד. אין לי מושג אם אני היחידה שמצליחה. אני מקווה שרוב החולים מצליחים גם להשתלט על הרעד הזה.

לפני כמה זמן הקלטתי סרטון שבא להדגים קצת עבודה עם גליל מתחת לכפות הרגליים, כדרך לאמן את כף הרגל לתנועה של כיפוף או ישור – (פלקס או פוינט). 

אחת הבעיות הנפוצות אצל חולי טרשת, שהרגל נמצאת במצב של dropfoot, כלומר לא מסוגלת לעשות פלקס. אני מצרפת את הסרטון ותוכלו לראות את הרעד, ואת ההבדל בין הרגל השמאלית והרגל הימנית, ואיך הרעד מפסיק לאט ומאפשר לי להתחיל את התנועה.

לא צירפתי כאן את כל הסרטון העוסק בעבודה עם הגליל, רק את הקטע על הרעד, צריך שיהיה לי חומר לעוד פוסטים, לא?

אם יש לכם שאלות תשאלו למטה, אשמח לענות

ציפי גנן, מורה לפלדנקרייז, מתמחה בעבודה עם חולי טרשת נפוצה 052-6162345

#פלדנקרייז_טרשת_נפוצה

שיווק שיווק שיווק

איך לשווק בלי לחטוא לאמת

או מה יהיה?

אני מנסה לשווק את העסק שלי שנים. כל פעם מנסה דרך אחרת. ובכל דרך בה ניסיתי נמצאתי תמיד מול אותה מגבלה.

איך אני משווקת את העשיה שלי (כי אני  לא אוהבת בכלל לחשוב על מה שאני עושה כעסק) בלי לחטוא לאמת?

ולא שכל המשווקים חוטאים לאמת, אבל הרבה צובעים אותה בצבעים שלי קשה מאוד איתם.

אני עובדת עם אנשים חולים. חולים בטרשת נפוצה, מחלה שגם אני חולה בה.

אנשים חולים מקבלים כל הזמן הבטחות ממטפלים שונים. תאכל רק...ואז תעמוד על הרגלים, תשתה זה וזה ותרוץ למרחקים. אם תקום עם זריחה היום שלך יהיה מואר. גם אם עוד חושך בחוץ . ועוד כהנה וכהנה. איך אני יכולה לכתוב מה אני עושה, בלי לזייף. בלי להמציא. בלי לצבוע. ובכל זאת להגיד מה אני עושה.

זה תמיד ארוך. לא סלוגן קליט.

 קשה לשווק אמת. כי אנשים אוהבים מחד לחלום, ומאידך לא להעמיק בכאב.

הייתי בעוד השתלמות על שיווק, ושוב גיליתי שאני יוצאת בלי מסקנות מעשיות.

 אני מורה לפלדנקרייז. שואלים אותי מה זה אומר. איך את עובדת. מה בדיוק, אבל בדיוק את עושה. להגיד - אני מחווטת מחדש את המוח לא יוצר תמונה. אני נוגעת במגע מיוחד - אז במה זה שונה מהמון שיטות אחרות? ואם זה שונה, אז הרי זה בעצם בדיוק אותו דבר כמו. ואז אני נכנסת שוב להסברים. ארוכים. במה שיטת פלדנקרייז שונה, איך כמה למה.

לא, פלדנקרייז זה לא סלוגן.

כמו שטרשת נפוצה לא ניתנת להגדרה במשפט אחד.

יש דברים שקשה להסביר למי שלא חווה. למי שלא מכיר. למי שלא עושה. והאדם מבחוץ פשוט לא יודע.

אז אני מורה לפלדנקרייז. לא יודעים מה זה? מזמינה אתכם לחוות.

לא יודעים מה זה חולה בטרשת נפוצה? לא מזמינה אתכם לחוות. לא שווה את החוויה, תאמינו לי.

אני עובדת עם חולי טרשת נפוצה בביתם, מתוך תקווה לעזור להם לחזור כמה שיותר לתיפקודים קודמים.

כמה אחוזי הצלחה יש לי? לשיטה?

יש.

אבל זה תלוי. איזה סוג טרשת. כמה זמן אחרי התקף מגיעים אלי. זה תלוי.

בלי לנסות אין סיכוי לדעת.

אבל כל רופא יגיד לכם שכך זה גם בתרופות של טרשת. בלי לנסות לא נדע מה עובד. ואנחנו מתחילים. לפחות בלנסות.

מזמינה אתכם לנסות, על קצה המזלג את מה שאני עושה. אולי, רק אולי זה יעזור לכם. ואם כן, זה לא שווה לפחות את הנסיון?

מוזמנים לצלצל אלי. לנסות 052-6162345

#פלדנקרייז_טרשת_נפוצה

והתמונה? תמונה של זיוף, ורד כחול בקיו גרדנס באנגליה  

למה הפסקתי לכתוב בבלוג
ולמה חזרתי לכתוב בו

כשהתחלתי לכתוב את הבלוג הזה אי אז בשנת 2014 (מזמן מזמן), אמרו לי שאני חייבת להתמיד. ואמרתי לעצמי, אחת לכמה זמן גם אני אישית מסוגלת לדבר קשה כמו התמדה.

והתמדתי כשנה ו... שזו התמדה יוצאת דופן מבחינתי.

ואז נמאס לי. אני אפילו לא זוכרת על מה ולמה. זה הרי היה לפני 4 שנים לערך. 

כך שאין לי תשובה לשאלה למה הפסקתי לכתוב בבלוג. נראה לי שזה קשור היה לתחושת החשיפה. (וזה מצחיק, כאילו שבאמת מיליונים קראו את הבלוג הזה). ואולי קשור באמת לכך שאני לא מצטיינת בדברים מתמשכים. וגם מן הסתם קשור בכך שמצאתי משהו אחר לעסוק בו, בין היתר מינוי ליו"ר אגודת המורים בשיטת פלדנקרייז בישראל. ויש המון דברים אחרים לעסוק בהם.

בעת האחרונה מצאתי את עצמי חושבת לעתים מזומנות שאני צריכה לחזור לכתוב בבלוג.

למה? מה מניע אותי? עצם העלאת השאלה, שהיא פלספנית בעיקרה, לא נותן מענה.

זה התחיל בטיול באנגליה. חשבתי לעצמי שזה משהו, התחושה הזו, היא תחושה שאפשר לכתוב עליה משהו בבלוג. ויש המון בלוגים יפים שאני נהנית מהם. ואולי גם אחרים יהנו מהמחשבה שחלפה בראשי, למשל,  כשראיתי את האנשים המצטלמים מול ארמון באקינגהם. 

התחושה התחזקה בי מאז שבתי.

יתכן והדבר קשור גם בכך שאני שקועה מבחינה מקצועית כעת במצב של פחות עשיה. יש לי הרבה עבודה בכל מה שקשור בהיותי יו"ר, אבל הרבה פחות בכל מה שקשור בפלדנקרייז פר סה.

אז אצא לדרך לחפש לי רעיונות חדשים לכתוב עליהם, בחינת, מה קשה לכתוב כל כמה ימים כמה מילים?

ואולי האתגר המחודש יניע בי משהו פנימי, שדורש הנעה.

בתמונה אני ובתי חנה משחקות אצל רופא השנים.